Nos données de santé : une pépite à exploiter
Aujourd’hui, des milliards de données de santé sont générées, stockées et analysées à travers le monde. Ce gisement, très convoité par l’industrie, fait miroiter des opportunités infinies pour les acteurs de la santé. Start-ups, industries, universités, hôpitaux et institutions publiques unissent de plus en plus leurs forces pour maximiser les avantages du Big Data dans la santé. Regards croisés d’experts sur la valorisation des données de santé.
La 8e édition de Digital Health Connect, l’événement incontournable des acteurs de la santé et du digital, co-organisé par la Fondation the Ark et Swiss Digital Health et soutenu par Alp ICT, a proposé le 29 mai dernier une table ronde, axée sur la valorisation des données de santé : Quel est leur potentiel d’innovation ? Quels sont les nouveaux business models qui émergent ? En quoi consiste une médecine axée sur les données ?
Animée par la journaliste Annick Chevillot (Heidi.news), cette table ronde virtuelle a accueilli quatre experts, issus des milieux de la recherche, de l’assurance, de la santé publique et de la technologie, pour en débattre :
- Prof Ioannis Xenarios, responsable de la plateforme d’analyse des données au Health 2030 Genome Center,
- Nicolas Loeillot, directeur de l’innovation au Groupe Mutuel Assurances,
- Patrice Hof, secrétaire général de l’Association CARA,
- Tony Germini, CEO de Calyps.
Prévenir pour mieux guérir
Avec le big data, la médecine prédictive pourrait dans un avenir proche, être capable de quantifier le risque individuel et déterminer les options de traitement optimales et personnalisées.
Le Groupe Mutuel, leader de l’assurance-maladie en Suisse, pose actuellement les jalons pour construire des modèles basés sur la masse de données de santé anonymisées, récoltées auprès de leurs assurés. Son objectif est de prédire des chemins de santé, afin d’anticiper le risque pour ses assurés, en proposant des programmes de préventions personnalisés.
Centre de big data mondialement reconnue dans le domaine de la génomique, 2030 Health Genome Center travaille quant à lui, au décryptage de l’ADN. À ce jour, l’identification de certains gènes permet déjà de déterminer la prédisposition à une pathologie, comme la mutation des gènes BRCA1 et BRCA2, facteurs de risques majeurs pour le cancer du sein chez les femmes. Cependant, de nombreuses questions restent encore sans réponse. La médecine prédictive n’en est qu’à ses débuts.
Comme l’a souligné Tony Germini, CEO de l’entreprise valaisanne Calyps, spécialiste dans l’intelligence artificielle, qui œuvre dans la prédiction du flux hospitalier : « Beaucoup de données existent. Il faut cependant avoir un certain savoir-faire pour les trouver, les traiter et pour pouvoir ensuite détecter une tendance : comprendre le passé et anticiper l’avenir« .
Maîtriser le flux de données
Selon santésuisse, plus de 8 milliards de coûts supplémentaires – hors impacts liés à la pandémie COVID-19 -, dus à l’augmentation des effectifs dans la santé, des salaires et des volumes de prestations, devront être supportés par les assureurs-maladie, les pouvoirs publics et les patients concernés d’ici à 2030. D’après la revue médicale suisse, le big data permettrait d’augmenter les connaissances, tout en réduisant les 20 à 25 % de gaspillage global dans le système de soins.
Aujourd’hui, la Suisse fait face à une hétérogénéité de la digitalisation parmi les acteurs de la santé et à une fragmentation des données de santé. Cette situation freine les collaborations possibles. A contrario, le Danemark bénéfice d’un système centralisé et digitalise les données de santé de sa population depuis de nombreuses années. Chaque habitant reçoit un identifiant unique dès leur premier jour de vie et chaque acte de soin est répertorié, ce qui permet un suivi global de la population. Point faible de cette approche, cette centralisation augmente sensiblement les risques d’hacking, soit le fait de se faire pirater et voler ces données. D’après le Prof Ioannis Xenarios, responsable de la plateforme d’analyse des données au Health 2030 Genome Center, la situation idéale serait de gérer les données de santé dans un système décentralisé, tout en optimisant la coordination des différents acteurs du secteur, grâce à un partenariat privé-public.
Avec l’arrivée du dossier électronique du patient (DEP), une importante numérisation des données de santé est en cours et avec elle, une redéfinition des rôles des acteurs de la santé. L’avantage majeur de cet outil sera de favoriser le partage d’information entre les différents acteurs de la santé et de repositionner le patient au centre de ce flux de données. Avec des données de santé « accessibles et questionnables, le patient peut développer un nouveau dialogue avec ses professionnels de santé », relève Patrice Hof, secrétaire général de l’Association CARA, qui œuvre à la mise en place du DEP, sous réserve d’un partage accru de l’information de la part de tous les acteurs de l’écosystème.
« L’accompagnement de la population sera primordial », souligne Tony Germini, CEO de Calyps. « Certains patients peuvent se sentir perdus face à cette montagne de données ». Tous les experts présents lors de la table ronde s’accordent pour dire que la confiance des utilisateurs, professionnels de santé et patients, est la clé du succès dans la digitalisation des données. C’est un véritable travail d’équipe qu’il faut initier.
Pour aller plus loin dans la réflexion et à l’occasion des Digital Days, le Canton du Valais et la Fondation the Ark organisent le 3 novembre 2020, à Sion (Valais), un Tell Santé intitulé « La data dans mon dossier médical », en présence de trois experts du domaine. Ces tables de discussion vous invitent à débattre et f
aire émerger des propositions sur le dossier électronique du patient. Plus d’informations sur le site de la Fondation the Ark.
Les replays des conférences de la journée Digital Health Connect, portant également sur la valorisation des données de santé sont disponibles sur la chaîne YouTube de la Fondation the Ark.
